LIBRO BLANCO SOBRE LA LEUCEMIA EN ESPAÑA

Objetivo: Describir la situación de la leucemia en España, empleando los datos disponibles sobre morbilidad y mortalidad.
Los principales resultados son:

• Mortalidad:
  Crecimiento a un ritmo anual del 1,7% en hombre y 1,4% en mujeres
  Tasa de mortalidad en el año 1998: 7 por 100.000 habitantes en hombres y 4,37 en mujeres.
  

• Incidencia:
  Incremento anual del 1%.
  Estimada por el Agencia Internacional de Registros de Cáncer de la OMS para España en 1996 de 10 casos por 100.000 habitantes para hombres y 5,6 en mujeres.

• Supervivencia:
  Según el proyecto Eurocare-2, la supervivencia a 5 años es del 40% (IC 95% 36-44), aunque varía según el tipo de leucemia.

2.- Estimación de la Demanda Expresada.

Objetivo: Conocer la carga de la enfermedad en el Sistema de Salud en España, utilizando los datos del Conjunto Mínimo Básico de Datos (base de datos de altas del Ministerio de Sanidad y Consumo).
Los principales resultados encontrados son:

• Estancia media por leucemia: 13,5 días, variando de los 15,3 días de Madrid a los 4,9 días de Ceuta.

• 87% de las altas tienen como destino final el domicilio del paciente.
  

• 8% de éxitus.
  

• Según tipo de leucemia: 28% leucemia linfoide aguda, 15% leucemia linfoide crónica, 35% leucemia mieloide aguda, 13% leucemia mieloide crónica, 9% otro tipo de leucemia
  

• Procedimientos diagnósticos y terapéuticos mas empleados son: transfusión de sangre y componentes sanguíneos (22%), inyecciónn de otras sustancias terapéuticas o profilácticas (21,1%) y procedimientos sobre médula ósea y bazo (10%).

3.- Estado de situación de Trasplante de precursores Hematopoyéticos por indicación de leucemia.

Se ha utilizado la información aportada por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT)
Los principales resultados obtenidos son:

• 609 trasplantes de precursores hematopoyéticos (TPH) en el año 2000 con indicación de leucemias, lo que supone un 29% del total de TPH realizados en España. De ellos un 43% fueron autólogos y un 57% alogénicos.
  

• En el período 1996-2000 se realizaron 6 TPH de sangre del cordón umbilical por indicación de leucemia.
  

• En el período 1995-2000 se realizaron 241 trasplantes de médula ósea (TMO) no emparentados por indicación de leucemia, lo que supone un 81% del total de TMO no emparentados.
  

• En el período 1996-2000 se realizaron 23 TPH de sangre periférica por indicación de leucemia, lo que supone un 82% del total de TPH de sangre periférica.

• En el período 1996-2000 se realizaron 76 trasplantes de sangre del cordón umbilical por indicación de leucemia, lo que supone un 77% del total trasplantes de sangre del cordón umbilical.

4.- Estado de la Investigación sobre Leucemia en España.

Objetivo: Estimar la producción científica en España en relación a la leucemia a partir de los datos de proyectos financiados cor cargo al Programa Nacional de Salud (Fondo de Investigación Sanitaria, ISCIII), del Ministerio de Ciencia y Tecnología, los ensayos clínicos aprobados por la Dirección General de Farmacia y Productos Sanitarios, así como de un análisis de las publicaciones en las principales revistas médicas.
Los principales resultados obtenidos son:

• Se encontraron 22 proyectos financiados durante el período 1997-1999 y 31 ensayos clínicos aprobados en España para el período 1995-2000.
  

• 35% de los ensayos clínicos formaban parte de ensayos multicéntricos internacionales y un 61% eran multicéntricos nacionales.
  

• Se encontraron 183 artículos publicados en revistas médicas durante los años 1999-2000 y el periodo enero-septiembre de 2001.

5.- Encuesta sobre infraestructura, personal y actividad de los servicios/secciones/unidades de hematología en España.

Se realizó una encuesta mediante envío postal a 287 centros de todo el territorio nacional. Se encontraron los siguientes resultados:

• 85% de los servicios están en hospitales públicos, un 10% en concertados y un 4% en privados.
  

• El número medio de camas asignadas a hematología es de 8,1.
  

• La irradiación corporal total estaba disponible en un 61% de los servicios y la inmunofenotipia en un 93% de los casos.
  

• En un 93% de los servicios existe hospital de día, banco de sangre en un 70% y depósito de sangre en un 95%.
  

• El hospital de día depende del servicio de Hematología en un 21%, el banco de sangre en un 93% y el depósito de sangre en un 95%.
  

• El 98% de los servicios tratan leucemias crónicas, el 80% tratan leucemias agudas y en un 32% de los servicios se realizan trasplantes de precursores hematopoyéticos.
  

• El número medio de personas adscritas a los servicios es de 6,5 hematólogos; 10,1 ATS/DUE y 4,03 auxiliares.
  

6.- Manejo y tratamiento de la leucemia: datos de un panel de hematálogos españoles.

• El 36% de los pacientes son tratados en primera opción por los hematálogos.
  

• Para la Leucemia Linfática Crónica, menos del 2% de los pacientes reciben trasplante de médula ósea.

• Un 50% de los pacientes son observados pero no reciben tratamiento.

• De los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica, el 42% reciben tratamiento con hidroxyurea, un 13% interferón e hidroxyurea, un 12% con interferón y un 11% se someten a trasplante de médula ósea.

• De aquellos con Leucemia Linfoide Aguda, un 20% reciben tratamiento con vincristina, prednisona, daunorobicina, ciclofosfamida y L-asparaginasa. Un 10% se someten a trasplante de médula ósea.

• En el caso de la Leucemia Mieloide Aguda, solo un 9% se someten a trasplante y un 33% se tratan con citarabina e idarubicina.

7.- Modelos organizativos, retos y posibles respuestas.

Su objetivo era identificar los principales problemas que afectan a la atención del paciente con leucemia y establecer recomendaciones al respecto. El grupo de trabajo identificó 45 problemas clasificados en 5 apartados:

• Demanda de servicios sanitarios. Ocho problemas.
  

• Recursos humanos y materiales. Siete problemas.
  

• Organización de servicios sanitarios. Once problemas.
  

• Aspectos socio-sanitarios. Once problemas.
  

• Formación e investigación. Ocho problemas.

Se asignó un número de prioridad desde el 1 hasta el 45 a cada problema (1 más importante, 45 menos importante). Se sumaron las puntuaciones de todos los informadores y se asignó; un orden de prioridad en función del resultado, tanto por grupos como de manera global. En el aspecto socio-sanitario se destacaron los siguientes problemas:

• Ausencia de atención integral al paciente.

• Ausencia de atención psicológica integrada en los equipos de onco-hematología.

• Deficiente coordinación con asistencia social.

• Insuficientes medios materiales y humanos dedicados a la formación a pacientes.

• Ausencia de estructuras de alojamiento para familiares de pacientes desplazados y pacientes de corta estancia.

• Insuficiencia de apoyo económico (incluyendo medicación) para familias sin recurso.

• Ausencia de apoyo escolar post-hospitalización.

• Falta de programas de divulgación social sobre la enfermedad.

• Insuficientes ayudas y facilidades para la reinserción laboral.

• Falta de asesoramiento legal en aspectos socio-laborales.

• Coordinaciónn insuficiente con asesores espirituales.

En este Libro se ha analizado la situación de esta enfermedad en nuestro país, evaluándose la mortalidad, prevalencia, incidencia, carga asistencial, recursos materiales y humanos disponibles, así como las necesidades existentes en este área.

Con estos datos, se pretende contribuir a elaborar un plan de futuro en el que se establezcan las acciones necesarias a realizar a medio plazo con el fin de optimizar la asistencia integral al paciente con leucemia.

El Libro Blanco sobre la Leucemia ha sido divulgado en diferentes estamentos, estando disponible en la sede de la Fundación.

Confiamos en que este texto resulte una herramienta de trabajo útil para mejorar la atención de estos pacientes y sea el punto de partida de otros futuros proyectos.

Acceso al Texto completo del Libro Blanco de Leucemia en España (pdf)