La F.L.L., para cumplir sus objetivos sociales y científicos, ha establecido diferentes convenios y colaboraciones en diversos ámbitos, con distintas entidades, siendo consciente de que la cooperación y la aportación de todos, ayuda a conseguir mejores logros en la lucha contra las enfermedades onco-hematológicas.

Apoyo educativo
Integración Escolar de los niños diagnosticados de leucemias y linfomas. Curso 2001-2002. Realizado con ASIÓN (Asociación Infantil Oncológica)

Actualmente el nivel de supervivencia de los niños diagnosticados de leucemias y linfomas es bastante alto, situándose en torno al 75%. Estos resultados tan esperanzadores indican que la mayoría de estos niños gozará de buena salud y de una esperanza de vida normal. Se ha de favorecer en el niño afectado, una vida igual a la de otros niños en todas las áreas, con el fin de que el niño llegue a la edad adulta en condiciones de realizarse física, psíquica y socialmente. La escolarización representa uno de los puntos claves en el desarrollo integral de todo niño.

Este proyecto cubrió los siguientes aspectos:

• Información de la enfermedad en el colegio: a los tutores y compañeros.

• Seguimiento educativo del niño una vez se incorpora al colegio para detectar posibles dificultades y posibilitar.

• Rehabilitación de las funciones cognitivas deterioradas a causa de la enfermedad o de los tratamientos.

• Apoyo educativo extraescolar al volver al colegio durante un período de tiempo.
La realización de este proyecto ha sido llevada a cabo por la Asociación Oncológica de Madrid (ASIÓN) y financiado por la F.L.L. con la cantidad de 18.030,36 €.

Colaboración entre la F.L.L. y la Comunidad de Madrid
Consejería de Sanidad y Consumo Protocolo de Colaboración entre la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la F.L.L. firmado 23 de abril de 2003, orientado a:
• Mejorar la atención psicológica de pacientes de leucemia y linfoma y sus familias, desarrollando programas para este fin.
• Desarrollar programas psico-formativos del personal sanitario para mejorar la comunicación con pacientes onco-hematológicos y sus familias, así como para prevenir el síndrome de desgaste profesional.
• Promocionar, desarrollar y divulgar estudios clínicos en el área de la leucemia, linfoma y otras enfermedades hematológicas, sin perjuicio de los criterios y reglas establecidas en el Centro Sanitario donde se realicen.
• Contribuir a mejorar la comunicación e información sobre todos los aspectos relacionados con esta enfermedad.

Plan Integral de Control del Cáncer de la Comunidad de Madrid. Enero 2007 Es el primer abordaje integral que se realiza en la región en este ámbito. Los objetivos definidos para el Plan son los siguientes:
• Reducir las disparidades en el riesgo de padecer la enfermedad y en el acceso a los servicios preventivos y clínicos de calidad.
• Lograr La mejor atención posible a los pacientes con cáncer.
• Rehabilitar, reinsertar socialmente y paliar el sufrimiento a quines padecen la enfermedad.
• Fortalecer los sistemas de información sobre el cáncer. Mejorar la información a los pacientes, familiares, profesionales y gestores.
• Fomentar la investigación.

Para ello, define las siguientes Áreas de Intervención:
• Promoción de hábitos saludables y prevención de factores de riesgo.
• Detección precoz e identificación de personas con aumento del riesgo de padecer la enfermedad.
• Asistencia a los pacientes con cáncer.
• Rehabilitación y cuidados paliativos.
• Sistemas de información.
• Investigación.

El Dr. Adrián Alegre Amor, perteneciente al Comité Científico y Patrono de la F.L.L., participó como miembro de la Subcomisión de Investigación de la Comisión Asesora de este Plan Integral.

Oficina del Defensor del Paciente

La F.L.L. ha colaborado con el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, en las mesas de trabajo que ha organizado con motivo de la elaboración de la “Carta de derechos y deberes de los pacientes del Sistema Sanitario de la Comunidad de Madrid”.

Convenio de Colaboración de Atención Psico-oncológica entre la Fundación Leucemia y Linfoma y la Fundación Jiménez Díaz-UTE Madrid, suscrito en fecha 16 de febrero de 2004

Con este Convenio se ha pretendido proporcionar recursos a enfermos, familiares y al equipo sanitario para que puedan afrontar situaciones que previsiblemente puedan generar sufrimiento, teniendo como objetivos:
• Con los enfermos hematológicos Ayudar psicológicamente al enfermo a afrontar el proceso de su enfermedad y el efecto de sus tratamientos. Intervenir con ellos en situaciones de crisis. Investigar el efecto positivo de la ayuda psicológica en el cambio de actitud para afrontar la enfermedad.
• Con los familiares de los enfermos Mantener una relación fluida con los familiares de los enfermos ingresados, porque aquellos son en definitiva la red básica de apoyo emocional que los sostiene, y contemplarlos como “colaboradores” en el proceso de tratamiento integral que desde el hospital se administra a los enfermos.
• Con los médicos y el personal de enfermería Apoyar al personal sanitario, identificando y diferenciando con ellos, en sesiones interactivas de formación, qué predisposiciones y actuaciones son beneficiosas para la comunicación y cuáles generan estrés y contribuyen a “quemarse” en el desarrollo del trabajo cotidiano.

Facilitar a los profesionales sanitarios técnicas encaminadas a la mejora de comunicación e integración con el paciente oncológico y sus familiares, sobre todo cuando se trate de abordar situaciones difíciles o de trasmitir malas noticias, debido al gran impacto emocional que la actitud de este personal ejerce sobre ellos.

Entrenar a los profesionales sanitarios en técnicas reductoras del estrés profesional.

Durante el desarrollo de este Convenio la psicóloga de la Fundación Leucemia y Linfoma ha atendido a 126 pacientes y 102 familiares en el Servicio de Hematología de éste hospital con un total de 1503 sesiones.

Convenio Marco de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y la Asociación Española contra el Cáncer, firmado el 24 de Mayo de 2

La colaboración esta relacionada con cualquier actividad orientada a:
• Promocionar y mejorar la atención psicológica de personas afectadas por leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades neoplásicas onco-hematológicas y sus familias.
• Mejorar la información sobre todos los aspectos relacionados con estas enfermedades por cualquier medio.
• Contribuir a la prevención de las enfermedades onco-hematológicas.
• Ayudar psico-socialmente a estos enfermos y a su entorno familia.
• Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
• Formación de personal médico sanitario.
• La investigación en el área de la onco-hematología.

La Fundación Leucemia y Linfoma esta proporcionando información relativa a las enfermedades onco-hematológicas que aparece en la web de la AECC (www.todocancer.com).

Convenio de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario de La Princesa, suscrito el 26 de Mayo de 2005

Este Convenio ha tenido por objeto:
• Incorporación de dos data managers para investigación en el campo de la hematología.
• Incorporación de un psico-oncólogo en el Servicio de Hematología para la realización del estudio “Investigación para valorar la eficacia del apoyo emocional en pacientes onco-hematológicos y sus familiares en el Servicio de Hematología”.

Durante el desarrollo de este estudio la psicóloga de la Fundación Leucemia y Linfoma Dª. Elena Pliego ha atendido a 150 pacientes con un total de 2.094 sesiones, concluyéndose que el apoyo emocional es una intervención efectiva para favorecer la mejora del estado de ánimo de los pacientes onco-hematológicos y sus familiares, facilitando su adaptación al proceso de enfermedad.

Este estudio se realizó en colaboración con el Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de La Princesa.

Convenio de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y la Fundación La Caixa, firmado el 25 de Noviembre de 2005

Desde el marco del programa “Sociedad y Cáncer”, la Fundación “La Caixa” ha colaborado económicamente con la Fundación Leucemia y Linfoma a fin de potenciar y ampliar la atención psicológica y apoyo emocional a enfermos hemato-oncológicos y a sus familiares que la F.L.L. viene prestando en su sede.

El objetivo último de este proyecto es mejorar la calidad de vida y bienestar de estas personas durante el proceso de la enfermedad.

La atención psicológica se ha prestado en la sede de la Fundación todas las tardes de lunes a viernes. Durante el período mencionado se ha atendido a 79 pacientes afectados por enfermedades onco-hematológicas y a 36 familiares de pacientes.

En total, han sido atendidos a 115 personas, en sesiones de 60 minutos.

En cuanto a las sesiones de atención psicológica realizadas en la sede durante el periodo subvencionado (de 25 de noviembre de 2005 a 31 de diciembre de 2006), se han llevado a cabo un total de 514 sesiones.

Convenios de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y el Hospital Ramón y Cajal, 2006-2007

El marco de actuación de colaboración institucional entre ambas entidades fue fijado en los convenios suscritos en los meses de enero de 2006 y 2007.

La colaboración esta dirigida al desarrollo de las siguientes actividades:
• Presencia en la sala de voluntariado.
• Colaboración con el Servicio de Información, Trabajo Social y Atención al Paciente.
• Realización de sesiones-encuentros de apoyo emocional con los familiares de pacientes ingresados en el Servicio de Hematología y Trasplante de Médula Ósea.
• Curso de Formación Continuada dirigido al personal sanitario del Servicio de Hematología y Unidad de Trasplante de Médula Ósea sobre “Habilidades de Comunicación y Relación con el Paciente Oncohematológico y sus Familiares”.

Convenios de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y Unicaja Obra Social, 2006-2007

El 24 de Mayo de 2006 se firmó Convenio entre Montes de Piedad y Caja de Ahorros de Ronda, Cádiz, Almería, Málaga y Antequera (Unicaja) y la Fundación Leucemia y Linfoma con el objeto de establecer una colaboración que permitiese atender más eficazmente los fines de esta Fundación.

Dando continuidad a esta colaboración, el 13 de junio de 2007 se suscribió nuevo Convenio entre ambas entidades. En esta ocasión Unicaja ha contribuido para la atención psicológica que se realiza en la sede de la F.L.L a personas afectadas por enfermedades onco-hematológicas y sus familiares.

Agradecemos a Unicaja Obra Social su continuo apoyo y solidaridad.